La responsabilidad de organizar el acto de entrega de los galardones ha recaído en nuestra asociación, tomando el relevo de los compañeros de Córdoba que tan brillantemente lo han venido realizando hasta ahora.
Han sido varios meses de arduo trabajo de la Junta Directiva en coordinación con CEADE, sobre todo los dos últimos, abordando diferentes frentes abiertos que se han ido resolviendo con dedicación y esfuerzo.
Estarán presentes diversas autoridades de las administraciones autonómicas y locales, dirigentes de asociaciones e instituciones médicas y terapéuticas, miembros de asociaciones de toda España, dirigentes y colaboradores de CEADE, además de los premiados y el propio Dr. Collantes. La presencia de todas estas personas ha supuesto, por un lado, la gestión de las invitaciones y, por otro, la búsqueda de alojamiento y la logística necesarios para atender a los compañeros y compañeras que asistirán a este evento y que vienen de otras regiones.

No habría mayor recompensa para esta junta directiva, que os representa y trabaja por vosotros/as, que contar con vuestra presencia.

Agradecemos al Ayuntamiento de Mérida la cesión del Centro Cultural Alcazaba y las facilidades que nos han brindado para la celebración de este evento.

Los ponentes fueron, en este orden:

D. Juan Diego Domínguez Gragera, especialista en medicina de familia y, actualmente trabaja en las urgencias de los hospitales de Cáceres.

Nos habló sobre los pasos que se dan en la detección y el diagnóstico de la espondiloartritis en la atención primaria y puso en valor la importancia de la sanidad pública, así como del papel tan relevante que tiene el médico de familia en el seguimiento de los pacientes en el día a día.

A continuación, D. Pedro Cruz Pereira nos habló sobre cómo el ejercicio físico supone una mejora significativa para el paciente de espondiloartritis. La actividad física y, en concreto, la danza, mejoran la elasticidad del paciente y, por tanto, su calidad de vida. Nos divertimos mucho con unos minutos de danza en grupo.

Pedro Cruz es titulado superior en coreografía y técnica de Ballet clásico por el Ministerio de Educación y Ciencia, director de la escuela Municipal de Danza de Montijo, supervisor para el programa CBTS de la “Royal Academy of Dance”, director artístico y maestro de la “Escuela de Ballet de Almendralejo” y representante de Artistas de España en el patronato de la fundación Yehudi Menuhin.

Después de Pedro, intervino Dª Belén Pina. Su ponencia trató el tema de la incapacidad desde un punto de vista legal. Como pacientes de una dolencia que nos limita e incapacita y que el reconocimiento por la Administración conlleva unos trámites complejos, la información transmitida por Belén nos mostró que hay un camino que, aunque con obstáculos, puede superarse con ayuda profesional.

Belén es abogada en Fidelitis, Despacho sociolaboral expertos en Incapacidad Permanente.

Para finalizar, D. Juan José González Rodríguez, paciente y socio de AEXPE, nos emocionó a los presentes relatando su experiencia desde su diagnóstico, pasando por su primer contacto con la asociación y cómo esta ha formado parte de su vida.

Juan José nos mostró un vídeo de su hija Cintia en el que pudimos ver hasta qué punto AEXPE ha formado parte de sus vidas. Además, reivindicó la importancia del asociacionismo y del papel que jugamos los socios en la buena marcha de los proyectos que llevamos a cabo, animando a todos y a todas a ser activos/as y partícipes de los logros alcanzados.

También intervinieron D. Francisco Javier Muñoz Barrena, presidente de AEXPE y D. Joaquín Chaves Gragera, secretario y que fue el encargado de presentar esta jornada y a los ponentes.

A esta jornada no pudieron estar presentes reumatólogos, como habitualmente sucede, debido a que tenían la VII REUNIÓN IMID BADAJOZ en el Hospital Universitario de Badajoz (HUB)
durante los días 26 y 27 de septiembre 2025.

El acto tuvo lugar en el Centro Cultural Santa Marina, Iglesia Conventual de Santa Marina, (C/ Santa Marina, 6 – ZAFRA). Agradecemos a la Fundación CB la cesión de este maravilloso espacio para la celebración de este evento.

También queremos agradecer a los ponentes su participación desinteresada, nos entregaron parte de su tiempo de descanso un sábado por la mañana.

Después del evento, los socios participantes comimos juntos y visitamos la bella ciudad de Zafra.

Este año gira bajo el título: Una solución activa: Atención Primaria, Derecho Sociolaboral y Ejercicio Físico.

Intervendrán D. Juan Diego Domínguez Gragera, (Médico de Familia), Dª. Belén Pinar, (Abogada de Fidelitis), D. Pedro Cruz Pereira (Profesor de Danza y Salud) y D. Juan José González Rodríguez (Paciente y socio de AEXPE). Profesionales que nos hablarán desde diferentes puntos, pero todos relacionados con la enfermedad.

El horario de esta Jornada será de 11,00 a 14,00 horas del Sábado 27 de Septiembre de 2025 en el Centro Cultural Santa Marina, Iglesia Conventual de Santa Marina, (C/ Santa Marina, 6 – ZAFRA). Agradecemos a la Fundación CB la cesión de este maravilloso espacio para la celebración de este evento.

CEADE COCEMFE INFOREUMA ASIF

AEXPE en consonancia con CEADE, ha sido partícipe de la campaña en redes sociales Lazos por la EspAax y continuará con la misma durante las próximas semanas para dar visibilidad a esta dolencia.

Desde el viernes hasta el domingo, el Ayuntamiento de Mérida colaboró con el #WorldAsDay (Día mundial de la espondiloartritis axial), iluminando su edificio y la fuente en la Plaza de España de color naranja.

Nuestros directivos (Francisco J., Cristóbal y Joaquín) se reunieron con el Concejal Delegado de Turismo de Mérida, Felipe González, para solicitar la iluminación de la fachada del Ayuntamiento, además de mostrarle la intención que teníamos de establecer un punto de información en Mérida con motivo de la campaña Lazos por la EspAax. Como sabéis, se iba a celebrar este 3 de mayo, pero lo tuvimos que suspender y trasladar hasta el sábado, 17 de mayo.

Desde aquí le agradecemos su atención y colaboración.

Os dejamos el manifiesto de CEADE:

MANIFIESTO CEADE

Día Mundial de la Espondiloartritis Axial – 3 Mayo 2025 

“Haz visible nuestro desafío diario”

En el marco del Día Mundial de la Espondiloartritis Axial (3 de mayo 2025), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) alza la voz, junto a miles de pacientes, familias, profesionales y entidades de todo el mundo, para visibilizar una enfermedad reumática crónica, inflamatoria, discapacitante y profundamente invisible: la Espondiloartritis Axial (EspAax).

La EspAax no es una enfermedad rara, pero el retraso diagnóstico es inaceptable. De media, una persona con EspAax tarda más de 8 años en obtener un diagnóstico adecuado. Este retraso tiene consecuencias irreversibles para su salud física, emocional y social. Detectar a tiempo esta enfermedad puede reducir un daño irreparable.

✊ NUESTRAS DEMANDAS COMO PACIENTES

Desde CEADE reclamamos medidas concretas y urgentes que transformen el abordaje de la Espondiloartritis Axial (EspAax):

1. Visibilización por la sociedad de la enfermedad
La EspAax es invisible para gran parte de la sociedad a pesar de las terribles consecuencias. Campañas como #LazosPorLaEspAax nos recuerdan los desafíos diarios que enfrentan estos pacientes. 

2. Reducción del retraso diagnóstico
Exigimos programas de formación específica a profesionales de atención primaria, traumatología, oftalmología y fisioterapia para reconocer signos precoces de EspAax y derivar adecuadamente. El conocimiento salva años de sufrimiento.

3. Tratamientos basados en criterios clínicos, no económicos
Reclamamos que el acceso a tratamientos debe basarse exclusivamente en criterios clínicos, consensuados entre médico y paciente, sin anteponer aspectos económicos.

4. Acceso a tratamientos rehabilitadores
Reclamamos fisioterapia continuada y especializada, financiada y accesible en todo el territorio. Para los pacientes crónicos, el ejercicio terapéutico no es un lujo, es una necesidad médica.

5. Más y mejor investigación

Pedimos financiación pública y privada específica para la investigación de la EspAax, desde terapias innovadoras hasta factores psicosociales. Solo con evidencia avanzaremos.

6. Reconocimiento de la discapacidad y adaptación laboral

Reivindicamos un enfoque riguroso y actualizado en la valoración de la discapacidad y la incapacidad laboral, que reconozca el impacto global y las limitaciones funcionales que provoca la EspAax. Al mismo tiempo, instamos a empresas e instituciones a implementar medidas de adaptación en los puestos de trabajo y a aplicar políticas de flexibilidad horaria que garanticen la inclusión y el bienestar de las personas afectadas.

6. Formación interdisciplinar de profesionales sanitarios
Solo con un enfoque verdaderamente interdisciplinar (reumatología, rehabilitación, salud mental, medicina de familia, etc.) podremos abordar con éxito la complejidad de la EspAax.

8. Bienestar emocional como parte del tratamiento
La salud mental de los pacientes con enfermedades crónicas como la EspAax debe ser atendida, protegida e integrada en los protocolos de atención sanitaria.

9. Formación y empoderamiento de pacientes
La educación en salud mejora la adherencia, el autocuidado y el bienestar. Los pacientes deben contar con recursos formativos accesibles, continuos y contrastados.

10. Apoyo del asociacionismo y sus servicios
Las asociaciones de pacientes ofrecen apoyo, información, asesoramiento y defensa de derechos. Por ello, deben ser promovidas y reconocidas como agentes clave en la atención integral a la EspAax.

NUESTRA CAMPAÑA: #LazosPorLaEspAax

Este año, lanzamos a nivel mundial la campaña #LazosPorLaEspAax, una iniciativa nacida desde CEADE que pretende, mediante unos cordones naranjas, visibilizar las limitaciones a las que nos enfrentamos las personas con EspAax cada día.
Participa tú también. 1) Grábate atándote los cordones, 2) dí en voz alta: “Me ato los cordones por la Espondiloartritis Axial” y 2) comparte tu vídeo en redes usando los hashtags:

 #LazosPorLaEspAax
#WorldASDay #EspondiloartritisAxial #AxSpa #DiaMundialdelaEspondilitis2025
Y no olvides mencionar: @ceade_espax @artritishoy @inforeuma @asintfed

CEADE: La suma de nuestras voces

Desde CEADE reafirmamos nuestro compromiso con la visibilidad, la equidad, la investigación y el bienestar de las personas con Espondiloartritis Axial.

Juntos somos más fuertes. Juntos, somos LA SUMA.¡ÚNETE! Visibiliza, comparte y exige.
Este 3 de mayo, haz visible nuestro desafío diario.

Para más información, síguenos en redes sociales y navega por las siguientes webs:

• CEADE
• ASIF

Se podrá degustar un plato de huevos con jamón a un precio popular.

El dinero recaudado se repartiré entre las asociaciones participantes.

Habrá 6000 huevos, 20 cortadores de jamón a vista, castillo hinchable, concierto, cañones de espuma.

Organizan: AEXPE, AECC, AFIVEBA y ELA Extremadura.

Colaboran: Ayuntamiento de Montijo y Franci Gallego.

Como indican en su web, En Fidelitis somos expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social, en especial en obtención de prestaciones por incapacidad permanente y estamos comprometidos con la protección de los derechos de las personas con enfermedades graves o incapacitantes. Tenemos más de 15 años de experiencia en Consultoría Legal en esta rama,  somos número uno a nivel nacional en este segmento por volumen de casos anuales y porcentaje de casos ganados.

El mejor consejo que podemos darte: no cometas errores por falta de información. No pongas en riesgo tu presente y futuro económico. Acude a unos abogados con experiencia demostrada y pide asesoramiento.

Si necesitáis más información, podéis llamar al teléfono: +34 605 44 47 12.

El año pasado llevamos a cabo este proyecto con la ayuda económica de CINFA que obtuvimos al conseguir los apoyos suficientes para estar entre los 100 proyectos más votados.

El programa de Actividad Física en el Medio Acuático es una de las intervenciones no farmacológicas más adecuadas para trabajar la movilidad articular y favorecer el tropismo muscular.

La mayor ventaja que proporciona el medio acuático frente al terrestre es la falta de gravedad y una mayor implicación de todo el aparato locomotor y funcional. Esta característica del medio acuático implica la participación activa del sistema muscular y del trabajo tanto de extremidades inferiores como superiores.

A través del programa se pretende realizar una educación sanitaria mediante la cual los miembros de la asociación conozcan y practiquen un conjunto de ejercicios beneficiosos (dirigidos por una fisioterapeuta titulada), que posteriormente podrán ejercitar en sus lugares de residencia.

Al mismo tiempo, dado los distintos puntos de procedencia de los asociados, la realización del programa supone un punto de encuentro para la convivencia, recibir información actualizada, realización de terapias grupales y, por tanto, compartir experiencias personales.

Como el año pasado, Mercedes Menayo y Manuel Álvarez guiaron los ejercicios adaptándolos a las características de cada uno de los participantes.

El domingo 30 de marzo tendrá lugar la segunda sesión en el mismo lugar y a la misma hora.

• Lugar: Centro Deportivo Stabia de Mérida.

• Hora: de 10:00 h. a 12:00 h.

¡Os esperamos!

Desde la directiva hemos puesto en marcha esta prueba piloto con la que pretendemos llegar a nuestros/as socios/as de manera directa y transmitirles qué hacemos como asociación, cuáles son nuestros proyectos para este año y escuchar sus propuestas y/o sugerencias, así como sus dudas.

Aprovechamos para tomar un café y tener una agradable charla en la que intercambiamos experiencias.

Desde la directiva de AEXPE queremos agradecer a María José, Toni, Jesús, María José, Pilar y Conchi su presencia y les invitamos a acompañarnos en nuestros próximos eventos que son los que detallamos a continuación:

• 2ª edición de AQUEXPE. 23 y 30 de marzo en el Centro Deportivo Stabia de Mérida de 10:00 a 12:00 horas.
• Evento en proyecto para mediados de abril aún por concretar algunos detalles.
• Jornada de convivencia, que se llevará a cabo el 27 de abril y que pronto desvelaremos la población a la que viajaremos.

En las próximas semanas iremos programando nuevos “cafés con AEXPE” en otras localidades de nuestra región.

El día ha estado estupendo, primaveral, y nos ha permitido disfrutar de una temperatura agradable y de un sol gratificante.

Muchos han sido los compañeros y las compañeras que han asistido y se han interesado por los proyectos que queremos acometer este año y que esperamos repercutan positivamente en su día a día.

También nos han acompañado durante unos minutos las grullas con su gruir y su punta de flecha y que estaban organizándose para buscar alguna dehesa donde pasar el día antes de volver al embalse de Los Canchales.

Hemos aprovechado para despedir como se merecen a dos de nuestros miembros de la junta directiva, Juanlu y Paco. Seguro que continuarán con su aportación y su saber.

En la foto siguiente vemos a los miembros de la Junta Directiva. De izquierda a derecha: Antonio, Pedro, Cabañas, Francis, Cristóbal, Juani, Alexandra y Joaquín.

Después hemos compartido experiencias, mesa y sobremesa.

Gracias por vuestra asistencia y compromiso.