El pasado 19 de febrero de 2026, con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, Barcelona se sumó a la campaña Ilumina en Verde 2026 con la iluminación de la Fachada del Nacimiento de la Basílica de la Sagrada Familia.

Un gesto de alto impacto simbólico que trasciende lo estético y se convierte en una poderosa declaración de apoyo y compromiso. La singularidad de la Sagrada Familia, uno de los monumentos más emblemáticos y visitados del mundo, amplifica el mensaje de visibilidad hacia los tumores de las vías biliares. Además, el hecho de que se seleccionan únicamente tres causas al año para iluminar su fachada refuerza el carácter excepcional de la acción y puso en valor su relevancia social y sanitaria.

La iluminación tuvo lugar de 20.00 h a 23.59 h y quisimos que este momento tan especial se convirtiera también en un espacio de encuentro con pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores y personas comprometidas con la causa para realizar una foto de familia como símbolo de unión, apoyo y esperanza.

Este acto colectivo quiso poner rostro a una realidad que no siempre se ve, reforzar la importancia del diagnóstico temprano y recordar que avanzar solo es posible cuando lo hacemos juntos.

¡Gracias por acompañarnos en esta acción de concienciación que ilumina, conecta y visibiliza!

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Fotos: Pere Girbau

Juntos, damos luz a los tumores de la vía biliar.

La entrada Encuentro de pacientes, familias y profesionales sanitarios en la Sagrada Familia de Barcelona se publicó primero en ATUVIBI Asociación de Tumores de las Vías Biliares.

«¿ColangioQUÉ?» apela a esa reacción habitual cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad desconocida y que es incluso difícil de pronunciar, para convertirla en una oportunidad: la de informar, generar conciencia y abrir conversación. A través de gráficas claras, mensajes cercanos y un tono humano con un sutil toque de humor, la campaña presenta el colangiocarcinoma desde lo esencial: sus síntomas, su impacto, la importancia de reconocerlo a tiempo y el papel clave de la investigación.

Porque cuando una enfermedad es rara, el desconocimiento se convierte en una barrera más. Y porque la información no solo explica: también acompaña, empodera y activa el compromiso con la investigación y el apoyo a las personas afectadas.

Desde esta página te puedes descargar todas las creatividades de la campaña «¿ColangioQUÉ?» y sumarte a su difusión durante todo el mes de febrero. Compartir información y conocimiento es la mejor forma de prevenir y concienciar.

«¿ColangioQUÉ?»: entenderlo es el primer paso para cambiarlo.

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El pasado 16 de febrero, en el marco del Mes de Concienciación sobre el Colangiocarcinoma, desde ATUVIBI organizamos en Barcelona el evento “Tumores de las vías biliares: visibilizar para avanzar”, una cita clave para seguir impulsando el conocimiento, la investigación y la atención centrada en las personas.

El encuentro tuvo lugar en la Sala Moragues del Museo de Historia de Barcelona y estaba dirigido a pacientes, familiares, personas cuidadoras y profesionales de la salud comprometidos con mejorar el abordaje de estas enfermedades poco frecuentes pero de gran impacto.

A lo largo de la jornada, se compartieron miradas expertas y testimonios personales que pusieron en el centro la importancia de la visibilidad como motor de avance, tanto en el ámbito científico como en el social y asistencial.

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Visibilizar hoy para avanzar mañana.

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El encuentro tuvo lugar en la sede del Colegio de Médicos de Gipuzkoa, y fue un espacio de diálogo y reflexión sobre los avances en investigación y la importancia de un abordaje más humano y personalizado del cáncer biliar.

Investigación y cuidado para seguir construyendo esperanza.

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La entrada Evento «Construyendo esperanza en el cáncer biliar: investigación y cuidado centrados en las personas», en San Sebastián se publicó primero en ATUVIBI Asociación de Tumores de las Vías Biliares.

«Iluminando el camino» es un encuentro para detenernos, escuchar y avanzar juntos. Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, desde ATUVIBI hemos organizamos este evento el 19 de febrero en la Sala Valle-Inclán del Círculo de Bellas Artes de Madrid, un espacio de reflexión y diálogo dirigido a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

A lo largo de la jornada, compartimos experiencias reales, abordamos los retos del diagnóstico precoz de los tumores de las vías biliares y pusimos en valor la importancia del acompañamiento, la investigación y la sensibilización social. Porque descubrir y diagnosticar a tiempo puede cambiar un futuro, pero caminar acompañados cambia vidas.

Un acto abierto y cercano para dar visibilidad a una enfermedad poco conocida, generar comunidad y seguir iluminando el camino de quienes conviven con un tumor de vías biliares.

El evento también se emitió en streaming a través de nuestro canal de YouTube.

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Fotos: Laura Álvarez Navarrete

Comprender la enfermedad, acompañar a las personas.

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La entrada Evento «Iluminando el Camino», en Madrid se publicó primero en ATUVIBI Asociación de Tumores de las Vías Biliares.

La iniciativa contó con el respaldo y la colaboración de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) en cuyo Congreso Anual, precisamente, nació ATUVIBI en 2024. Se trata, además, de la primera actividad solidaria que la asociación de hepatólogos organiza junto con una asociación de pacientes.

Fueron 5 kilómetros a ritmo accesible, con pacers para que cada persona pudiera disfrutar del recorrido, compartir la experiencia y sumar a una causa que importa.

Un evento social e inclusivo, pensado para correr, caminar, acompañar y, sobre todo, hacer visible una realidad que necesita más apoyo y más conciencia. Muchas gracias a todos por uniros al equipo.

Cada paso cuenta. Acompaña, visibiliza, suma.

Punto de encuentro: Puerta del Retiro, junto a la Puerta de Alcalá.

Recorrido: Circuito urbano dentro del Retiro, con un desnivel positivo aproximado de 47 m.
• Salida desde la Puerta de Alcalá.
• Subida inicial hasta la Fuente de Galápagos.
• Bajada de regreso a la Puerta de Alcalá.
• Vuelta perimetral completa al Parque del Retiro.
• Nueva subida hasta la Fuente de Galápagos.
• Meta en el mismo punto de inicio de la carrera.

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La participación en este espacio de encuentro y aprendizaje dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios es gratuita.

Información que acompaña. Conocimiento que empodera.

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La entrada Jornada «Acompañando el camino: vivir con tumores de las vías biliares y colangiocarcinoma», en Sevilla se publicó primero en ATUVIBI Asociación de Tumores de las Vías Biliares.

ATUVIBI participó el pasado 13 de diciembre en Venecia en un encuentro estratégico de organizaciones europeas de pacientes dedicadas al colangiocarcinoma y los tumores de la vía biliar.

El evento ha reunido a Paolo Leonardi de @apicinfo.it (Italia), Helen Morement de @charityammf (Reino Unido), Lilian Lecorgne de @espoir_voies_biliaires (Francia) y a Elisabeth Baucells de ATUVIBI (España), con el objetivo de compartir experiencias, retos comunes y líneas de trabajo para reforzar el apoyo a las personas afectadas por este cáncer poco frecuente y a sus familias.

El encuentro contó además con aportaciones clínicas de alto valor de la Dra. Lorenza Rimassa y el Prof. @umbertocillo, y con espacios de diálogo moderados por Noel Corrigan, que facilitaron un intercambio abierto y constructivo.

Este tipo de encuentros refuerzan una idea clave: la colaboración internacional entre asociaciones, profesionales y pacientes es esencial para avanzar en investigación, información y acompañamiento, especialmente en tumores poco frecuentes como el colangiocarcinoma.

Desde ATUVIBI reafirmamos nuestro compromiso con una defensa del paciente basada en la cooperación europea, el trabajo en red y una visión compartida, siempre con las personas y sus familias en el centro

Seguimos trabajando juntos para generar impacto real.

La entrada Encuentro europeo de asociaciones de pacientes de tumores de la vía biliar se publicó primero en ATUVIBI Asociación de Tumores de las Vías Biliares.

Este jueves 12 de diciembre hemos vivido una mesa redonda muy especial en el coloquio “Investigación y pacientes: Construyendo juntos”, organizado por el Grupo TTD.

Un espacio donde la voz del paciente y la mirada de la investigación se han encontrado para generar impacto real.

La jornada ha contado con la participación de:
GEPAC – Begoña Barragán García
ATUVIBI – Elisabeth Baucells Molera
 ACANPAN – Lara Acero
EuropaColon – Mila Ogalla Toledo
 AECC – María Ruesga
 ACCGG – Pilar Ruiz

Representantes del Grupo TTD:
Ruth Vera, vicepresidenta del TTD (Hospital Universitario de Navarra, Pamplona)
Encarna González Flores (Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada)
Ángela Lamarca (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
Paula Jiménez Fonseca (Hospital Universitario Central de Asturias – HUCA).

Desde ATUVIBI hemos puesto el foco en:
El valor de las asociaciones específicas de tumor: identificar necesidades urgentes, facilitar investigación y dar visibilidad a realidades que suelen pasar desapercibidas.

Retos propios de los tumores biliares: falta de conocimiento, información dispersa y una investigación que avanza, pero necesita más impulso y colaboración.

Formación y empoderamiento del paciente: la figura del patient expert como motor de cambio y participación activa.

Comunicar la investigación de forma clara y accesible: para que los avances científicos lleguen a los pacientes de manera comprensible, útil y transparente.

Colaboración sostenida en el tiempo: no encuentros puntuales, sino espacios estables y estratégicos entre investigadores, clínicos y asociaciones.

Las preguntas y reflexiones compartidas hoy nos llenan de esperanza.

Cada vez es más evidente que avanzar hacia mejores resultados implica construir juntos, escuchar activamente y mantener una colaboración sólida y continuada.

Gracias al Grupo TTD por crear estos espacios tan necesarios.

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ATUVIBI formó parte de la mesa sobre Participación Ciudadana en CIBER-EHD, moderada por María Arechederra del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA).

La sesión se desarrolló el pasado 27 de noviembre en Sevilla y en ella intervinieron:
Meritxell Gironella de IDIBAPS / Hospital Clínic Barcelona.
Marta Blanco de la Asociación Española contra el Cáncer.
Laura Izquierdo del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa.
Elisabeth Baucells de ATUVIBI.

Desde ATUVIBI destacamos:
Por qué nace nuestra asociación y el valor de las entidades de tumor específico.
Los retos en tumores de la vía biliar: falta de conocimiento, información dispersa y necesidad de más impulso investigador.
La importancia de formar y empoderar a los pacientes hacia la figura del paciente experto.
Que la participación ciudadana sea estructural y reconocida en la investigación, como ya ocurre en el proyecto TRANSCAN ERA-NET.
La construcción de alianzas con equipos clínicos y científicos para seguir avanzando.

Seguimos trabajando para que la voz del paciente esté plenamente integrada en la investigación de cáncer de vías biliares.

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ATUVIBI se une al Nodo de Esperanza Metastásica (NEM), con el propósito de unir esfuerzos con otras asociaciones de pacientes metastásicos y así impulsar cambios estructurales en la investigación, el acceso a tratamientos innovadores y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

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Elisabeth Baucells, presidenta de ATUVIBI, ha participado en la publicación de un comentario en el prestigioso The Lancet Regional Health Europe: «Understanding Cholangiocarcinoma – Perspectives from European Advocacy Groups».

El comentario se ha realizado conjuntamente con Helen Morement, presidenta de la AMMF (Reino Unido), y Paolo Leonardi, presidente de APIC (Italia) y analiza por qué el colangiocarcinoma sigue siendo uno de los cánceres con más mortalidad, destacando el bajo conocimiento entre profesionales de atención primaria y la ausencia de protocolos de cribado estandarizados. También subraya las desigualdades en el acceso al diagnóstico avanzado, tratamientos innovadores y ensayos clínicos entre diferentes regiones de Europa.

Las asociaciones de pacientes —ATUVIBI, AMMF y APIC— señalan la importancia del abordaje multidisciplinar, la biopsia molecular y el apoyo emocional integral. La voz del paciente pone en valor el papel transformador de las organizaciones en la orientación, la información y la defensa de derechos. El comentario concluye reclamando un acceso más ágil y equitativo a nuevos tratamientos y una mayor inversión en investigación.

Puedes leer el comentario completo aquí o descargártelo en PDF.

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