EspA + EspAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.
¿Por que asociarse?
El paciente con un rol activo
El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial para empoderarse y aprender a autogestionar su patología puede ayudar a manejar mejor emocional y físicamente su día a día.
La unión hace la fuerza.
Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha contra la EA. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y otras iniciativas para mejorar el día a día de las personas con EA.
Hacen más visible la EA.
Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados a la EA. Así pueden conseguir más fuerza para garantizar que las instituciones públicas promuevan la investigación y presten los servicios necesarios a todo el colectivo.
Organizan encuentros y charlas divulgativas
En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas en EA. Además, pueden conocer y compartir experiencias con otras personas con EA.
Crean material informativo para personas con EA
Se aseguran de que todas las personas con EA estén informadas y comprendan lo que les está pasando. Por eso proporcionan información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, síntomas, últimos ensayos clínicos….
Son una comunidad real
Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre personas con EA, sus cuidadores y sus familiares de diferentes lugares.
Dan apoyo a pacientes y familiares
Las asociaciones de pacientes no ofrecen sólo recursos informativos. También pueden ayudar y dar apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares.
Ofrecen atención y servicios asistenciales
Las asociaciones ofrecen un gran número de servicios donde destacan, la rehabilitación, la fisioterapia o la psicología. Por otro lado, también ofrecen servicios de asesoramiento jurídico, terapia ocupacional o atención al trabajo social.
Difunden las novedades médicas
as asociaciones de pacientes consideran que la investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que le permiten gestionar mejor su enfermedad
Defienden y representan la voz de las personas con EA
Las Asociaciones de pacientes de EA son una de las voces más importantes e influyentes, por eso interactúan con las organizaciones y administraciones públicas para defender sus derechos.
Localiza tú asociación más cercana
Asociaciones miembros de CEADE
Actualmente forman parte de CEADE 18 asociaciones locales ubicadas en: Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, León, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla.
CEADE No tiene socios de forma directa, las personas que padecen espondiloatritis axial, deben asociarse a alguna de las 18 entidades miembro, para ser socios de la Coordinadora.
AEAL (Castilla-León - León )
Asociación Espondiloartritis León.
Telf: 682 672 201
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
ADAFE (Ávila)
Asociación de abulenses afectados de Espondilitis
Telf: 952 343 004
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
ADEAPA (Asturias)
Asociación de espondiliticos asturianos
Telf: 985 238 755 - 666551217
[email protected]
Web[email protected]
AEXPE (Badajoz)
Asociación extremeña de pacientes con Espondilitis
Telf: 605444712 - 654348989
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
AEACR (Ciudad Real - Puertollano)
Asociación provincial de Espondilitis anquilosante y otras espondilopatías en Ciudad Real
Telf: 658 597 017
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
ACEADE (Córdoba)
Asociación cordobesa de enfermos afectados de Espondilitis
Telf: 957 767 700 - 957002040
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
AEEF (Madrid - Fuenlabrada )
Asociación de enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada.
Telf: 665 595 206/05
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
APERG (Guadalajara)
Asociación provincial de enfermos reumáticos de Guadalajara
Telf:658 945 492
Email:[email protected]
WebEmail:[email protected]
AJEA (Jaén)
Asociación Jienensa de Espondilitis Anquilosante
Telf: 953 267 566
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
AJEREA (Cádiz - Jerez)
Asociación jerezana de Espondilitis y Artritis
Telf: 660 340 412 - 646 95 31 90
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
AEERL (Madrid - Leganés)
Asociación de enfermos de Espondilitis y enfermedades reumáticas de Leganés.
Telf: 916 868 974
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
AMDEA (Madrid - Móstoles )
Asociación Mostoleña de Espondilitis y artritis.
Telf: 615 851 312
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
EDEPA (Madrid - Parla)
Enfermos de espondilitis parleños asociados.
Telf: 916 868 974
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
ASEA (Salamanca)
Asociación salmantina de Espondilitis anquilosante.
Telf: 692 311 519
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
EAS (Sevilla)
Asociación de Espondilitis anquilosante de Sevilla.
Telf: 954 436 894
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
AVIDEPO (Pontevedra - Vigo)
Asociación viguesa de Espondilíticos de Pontevedra
Telf: 678 586 865
Email: [email protected]
WebEmail: [email protected]
Instrucciones
En esta sección, podrá localizar la asociación miembro de CEADE más cercana, ya sea habilitando su ubicación GPS , introduciendo su Código Postal o nombre de la localidad donde se encuentre. Una vez introducida la ubicación podrá introducir un radio de búsqueda y el número de resultados que quiere ver. Aparecerá su ubicación con un símbolo en rojo y el de la Asociación en azul, además aparecerá en la parte inferior los datos de la Asociaciones , la distancia hasta estas , “Más información” y “Direcciones“. En “Más información” nos amplia la información de la Asociación y en “Direcciones” enlaza con Google maps indicando el camino desde su ubicación a la Asociación.
Por cuestiones técnicas no podemos ofrecerle esta opción.
Vídeos de presentación asociaciones CEADE
EspA + EspAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.
¿Por que asociarse?
Receta asociaciones
La Comunidad de Pacientes con espondiloartritis axial es un punto de encuentro para pacientes y familiares de diferentes lugares que les permite compartir experiencias, consejos y apoyo mutuo. La comunidad puede proporcionar un sentido de comunidad y solidaridad, y puede ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad relacionados con la enfermedad.
CEADE, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, tiene una presencia activa en las redes sociales, como Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn y Youtube, donde los pacientes pueden contactar con personas que están pasando por la misma situación. Estas redes sociales proporcionan una plataforma para compartir experiencias, obtener información y apoyo, y conectarse con otros pacientes y profesionales de la salud. Al proporcionar una comunidad en línea, CEADE ayuda a los pacientes a manejar mejor su enfermedad y mejorar su calidad de vida.
El trabajo de las asociaciones
CEADE, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, organiza jornadas para pacientes y familiares en las que participan los reumatólogos más importantes de España. En estas jornadas, los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con especialistas en espondiloartritis, así como compartir experiencias con otros pacientes. Estas jornadas son una excelente oportunidad para obtener información actualizada y valiosa sobre la enfermedad, así como para conectarse con otros pacientes y obtener apoyo emocional. Si eres paciente de espondiloartritis axial, no debes perderte estas jornadas, que se realizan en diferentes ciudades de España, debes elegir la tuya e inscribirte para participar.
Ofrecen asesoramiento en aspectos legales
Desde CEADE, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, podemos proporcionar asesoramiento sobre diferentes recursos sociales disponibles para pacientes con espondiloartritis axial. Esto puede incluir ayudar a los pacientes a obtener una segunda opinión médica, asesoramiento sobre cómo solicitar prestaciones por incapacidad y cómo solicitar un certificado de discapacidad.
En cuanto a la segunda opinión médica, podemos brindar información sobre cómo solicitar una, los requisitos necesarios y los profesionales y hospitales que ofrecen este servicio. En cuanto a las prestaciones por incapacidad, podemos brindar información sobre los requisitos para solicitarlas, los procedimientos necesarios y cómo presentar una solicitud. Por último, en relación al certificado de discapacidad, podemos brindar información sobre los requisitos necesarios para obtenerlo, los procedimientos para solicitarlo y cómo presentar una solicitud.
En resumen, CEADE ofrece asesoramiento y ayuda para que los pacientes con espondiloartritis axial tengan acceso a los recursos sociales que les permitan mejorar su calidad de vida y hacer frente a su enfermedad.
En cuanto a la segunda opinión médica, podemos brindar información sobre cómo solicitar una, los requisitos necesarios y los profesionales y hospitales que ofrecen este servicio. En cuanto a las prestaciones por incapacidad, podemos brindar información sobre los requisitos para solicitarlas, los procedimientos necesarios y cómo presentar una solicitud. Por último, en relación al certificado de discapacidad, podemos brindar información sobre los requisitos necesarios para obtenerlo, los procedimientos para solicitarlo y cómo presentar una solicitud.
En resumen, CEADE ofrece asesoramiento y ayuda para que los pacientes con espondiloartritis axial tengan acceso a los recursos sociales que les permitan mejorar su calidad de vida y hacer frente a su enfermedad.
Promueven la investigación
La investigación es esencial para encontrar una cura para enfermedades como la espondiloartritis axial. Apoyar proyectos de investigación es una forma de avanzar en la comprensión y el tratamiento de esta enfermedad.
Desde CEADE desarrollamos proyectos de investigación y apoyamos otros que realizan las sociedades científicas o institutos de investigación. Un ejemplo es el primer Atlas de Espondiloartritis de España, que se llevó a cabo en 2017, se impulsó a nivel europeo y mundial, hoy en día es un documento de referencia para nuevos proyectos y estudios científicos. encuSPA o Reumavid.
CEADE lleva más de 11 años impulsando de forma conjunta con la Asociación Cordobesa de Enfermos de Espondilitis los premios de investigación en espondiloartropatías que son un referente entre la sociedad científica, en los que se premia a los mejores trabajos de investigación del año.
Desde CEADE desarrollamos proyectos de investigación y apoyamos otros que realizan las sociedades científicas o institutos de investigación. Un ejemplo es el primer Atlas de Espondiloartritis de España, que se llevó a cabo en 2017, se impulsó a nivel europeo y mundial, hoy en día es un documento de referencia para nuevos proyectos y estudios científicos. encuSPA o Reumavid.
CEADE lleva más de 11 años impulsando de forma conjunta con la Asociación Cordobesa de Enfermos de Espondilitis los premios de investigación en espondiloartropatías que son un referente entre la sociedad científica, en los que se premia a los mejores trabajos de investigación del año.
Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.
Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.
Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
Nuestra fórmula es la suma.
“Es un honor como presidente de CEADE poner en valor el trabajo que se realiza desde las Asociaciones . Trabajamos por y para mas de 500.000 personas afectadas y sus familias. Ahora más que nunca tenemos voz y debemos utilizarla”
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente
Labores de concienciación
Papel de las asociaciones de pacientes
“Es necesario promover labores de concienciación para revertir esta situación y dar visibilidad a este grupo de enfermedades que afectan a más de medio millón de personas en nuestro país. El diagnóstico precoz es fundamental porque en la actualidad disponemos de tratamientos capaces de frenar y controlar estas patologías progresivas de forma muy efectiva”
Dr. Jordi Gratacós
Reumatólogo del hospital Parc Taulì y miembro del comité ejecutivo del Grupo GRESSER (Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis)