CEADE https://eaceade.es Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Tue, 04 Jun 2024 17:05:06 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.6.5 https://eaceade.es/wp-content/uploads/2020/03/cropped-Faviicon_1-32x32.png CEADE https://eaceade.es 32 32 Nueva herramienta de CEADE https://eaceade.es/nueva-herramienta-de-ceade/ https://eaceade.es/nueva-herramienta-de-ceade/#respond Tue, 04 Jun 2024 17:03:43 +0000 https://eaceade.es/?p=4341 ¡Conoce el peso que llevas a diario!

Valora tu bienestar y sé consciente de la situación real.

¿TE HAS PREGUNTADO ALGUNA VEZ CUÁNTO PESO LLEVAS SOBRE TUS HOMBROS?

Hemos creado una herramienta para ayudarte a :

  1. Evaluar
  2. Identificar
  3. Visualizar
  4. autorregulación

Recuerda que este peso no es físico, sino las cargas emocionales que acumulas día a día. Es importante ser consciente de este peso para poder gestionarlo y mejorar tu
calidad de vida.

Si quieres acceder a la herramienta, puedes hacerlo aquí.

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Espondiloartritis: Fortalece tu identidad con Pilar López (Coach en salud) https://eaceade.es/espondiloartritis-fortalece-tu-identidad-con-pilar-lopez-coach-en-salud/ https://eaceade.es/espondiloartritis-fortalece-tu-identidad-con-pilar-lopez-coach-en-salud/#respond Sun, 28 Apr 2024 10:35:13 +0000 https://eaceade.es/?p=4329 ¿Te sientes perdido tras tu diagnóstico de Espondiloartritis Axial? ¿Crees que debes renunciar a tu estilo de vida activo y a lo que te define?
¡No te rindas! ¡No estás solo!

En CEADE, sabemos que la Espondiloartritis puede afectar tu identidad y tu forma de ver el mundo.Pero no tienes que renunciar a ser tú mismo.

⚠La Espondiloartritis Axial no te define! Es un desafío, sí, pero también una oportunidad para el autodescubrimiento, el crecimiento personal y la superación.💪

👉Te invitamos a nuestro taller online gratuito donde exploraremos juntos cómo la Espondiloartritis Axial puede impactarte y te brindaremos herramientas para:

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Identificar tu personalidad y roles en la vida.
Gestionar el peso que llevas en tus hombros.
Comprender cómo la Espondiloartritis Axial no te define.
Descubrir nuevas formas de vivir una vida plena y feliz.

📅 Martes 30 de abril
⏰ 18h
🖥 Online (Gratuito)
👤 Pilar Lopez – Coach
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¡Únete a nosotros y descubre el poder del apoyo mutuo y el aprendizaje compartido!

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¡Somos la suma! ¡Contamos contigo! 🙌

⚠Recuerda, no estás solo en esta lucha. Estamos juntos en este camino. 😊En CEADE estamos contigo y queremos ayudarte a mejorar tu bienestar y autonomía. Síguenos en nuestras redes sociales para recibir consejos, testimonios, noticias y enterarte de eventos relacionados con la espondiloartritis.

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SUS MAJESTADES LOS REYES SERÁN LOS PRESIDENTES DE HONOR DE LOS PREMIOS SUPERCUIDADORES https://eaceade.es/sus-majestades-los-reyes-seran-los-presidentes-de-honor-de-los-premios-supercuidadores/ https://eaceade.es/sus-majestades-los-reyes-seran-los-presidentes-de-honor-de-los-premios-supercuidadores/#respond Sun, 24 Mar 2024 10:09:32 +0000 https://eaceade.es/?p=4322

Sus Majestades los Reyes han aceptado la Presidencia de Honor de la 10ª edición de los Premios SUPERCUIDADORES, que se celebrarán el próximo 25 de octubre en Madrid.

El objetivo de estos galardones es reconocer la labor de los cuidadores familiares como profesionales,  así como de aquellas empresas, entidades y organizaciones que impulsen servicios y acciones de Responsabilidad Social relacionadas con la figura del cuidador, de las personas mayores, personas que sufran algún tipo de enfermedad, discapacidad o dependencia, así como en materia de conciliación y otros colectivos vulnerables.

Las candidaturas se clasificarán entre personas físicas y personas jurídicas, pudiéndose presentar candidaturas procedentes de España como de fuera de España, principalmente de Latinoamérica y México, siempre y cuando estén redactadas en español.

TIPOS DE CANDIDATURAS

Dentro de las personas físicas, se distinguirán las candidaturas entre cuidadores familiares y cuidadores profesionales,debiendo enviar un relato o vídeo explicativo sobre la experiencia, la atención y el trabajo realizado con la/s persona/as a la/as que cuidan, mejorando su vida, tanto en el plano físico como en el psíquico-emocional.

Respecto a las personas jurídicas, las candidaturas se distribuirán entre:

  1. Asociaciones, fundaciones y Tercer Sector: asociaciones de pacientes, médicas y del sector de la Discapacidad y/o Dependencia, así como fundaciones, ONGs y tercer sector en general, distinguiendo entre las de ámbito local y las de ámbito nacional.
  2. Sector sociosanitario: residencias, centros de día, ayuda a domicilio, teleasistencia, asistenciales, hospitales, clínicas, etc.
  3. Sector farmacéutico: todas las empresas desde la producción hasta la comercialización de medicamentos.
  4. Sector asegurador: compañías y brokers de seguros, mutuas de seguros y de trabajo, así como otras compañías de servicios.
  5. Empresas: tanto startups y PYMES como grandes empresas.
  6. Medios de comunicación: tanto online como offline.
  7. Administración e instituciones públicas: tanto de ámbito local, autonómico o estatal.

Dichas entidades deberán presentar una breve memoria de la acción o medida que quieran que se le reconozca, así como los motivos por los que piensan que su candidatura debe ser premiada.

PLAZOS

El plazo de presentación de candidaturas finaliza el 31 de julio de 2024. El fallo de los premios se realizará el 11 de octubre y serán comunicados y entregados en un acto que tendrá lugar en Madrid el 25 de octubre.

Aurelio López-Barajas, CEO de SUPERCUIDADORES, ha manifestado que “el nuevo apoyo de Sus Majestades los Reyes, así como de numerosas empresas e instituciones a estos premios es signo de la necesidad existente de reconocer la buena labor que realizan los cuidadores de personas mayores o dependientes, en su mayoría mujeres”. Las bases de los premios se pueden encontrar en: Bases de los Premios SUPERCUIDADORES

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Libro Blanco del Envejecimiento y la Artrosis https://eaceade.es/libro-blanco-del-envejecimiento-y-la-artrosis/ https://eaceade.es/libro-blanco-del-envejecimiento-y-la-artrosis/#respond Sun, 24 Mar 2024 10:01:39 +0000 https://eaceade.es/?p=4315
  • CEADE ha apoyado el Libro Blanco del Envejecimiento y la artrosis dentro del marco de colaboraciones, como miembros del CEDDD
  • La Fundación OAFI ha presentado el Libro Blanco del Envejecimiento y la Artrosis: problemas, retos y soluciones que dimensiona el envejecimiento en nuestro país y propone medidas y soluciones para hacerle frente.
    • España se situará en 2050 a la cabeza de la longevidad en el mundo, multiplicando por dos las tasas de dependencia de las personas mayores.

    OAFI ha presentado oficialmente el Libro Blanco del Envejecimiento y la Artrosis: Problemas, Retos y Soluciones, elaborado conjuntamente con el Dr. Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud. El Libro Blanco nace con el objetivo de dimensionar el impacto del envejecimiento demográfico en España y definir estrategias socio-sanitarias óptimas para preservar la salud de los mayores y mejorar su calidad de vida.

    La presentación, que se ha celebrado en la Real Academia Nacional de Medicina (RANM), ha sido a su vez un homenaje al Dr. Julio Sánchez Fierro, coautor de la obra, siendo este Libro Blanco uno de los últimos proyectos en los que llegó a trabajar.

     

    Uno de los países más envejecidos del mundo

    Se calcula que España llegará al 2050 siendo uno de los países más envejecidos del mundo. Actualmente, más de 9 millones de personas tienen más de 65 años en nuestro país, 3 millones de las cuales se encuentran en la franja de los 80, registrando ya una tasa de envejecimiento del 133,5%. Asimismo, más de un tercio de los mayores de 65 sufre algún tipo de discapacidad y más de un 20% padece capacidades limitadas. Por ello, la artrosis, la osteoporosis y la sarcopenia serán enfermedades muy prevalentes que incidirán negativamente en la calidad de vida de las personas de 3ª edad, especialmente en las mujeres.

    El dolor crónico, las comorbilidades y la polimedicación (el 75% de los ancianos atendidos en Atención Primaria consume más de 5 fármacos al día) son las características más frecuentes en los pacientes mayores. Por ello, el Libro Blanco manifiesta la necesidad de cambiar el foco de atención de la enfermedad a la persona, pudiendo ofrecer así un tratamiento seguro y eficaz adecuado a las características de cada paciente.

    Este documento también reivindica la necesidad de abandonar el rol pasivo del paciente, convirtiéndolo en una persona con capacidad de autocuidado y de autogestión en su proceso, siendo de especial relevancia en este aspecto el papel de las asociaciones de pacientes como vías de representación, motivación e interlocución con las instituciones públicas.

    Son necesarios, por lo tanto, programas de salud pública plenamente orientados a las personas mayores, en los que la información, unos hábitos saludables, el acompañamiento, el seguimiento y la coordinación sanitaria sean factores clave. Del mismo modo, se debe dotar al Sistema Nacional de Salud de un mayor número de profesionales relacionados con nuestros mayores (geriatras, atención primaria, enfermería…).

    Otras medidas

    Otras medidas que recoge el Libro Blanco para poder hacer frente a este tsunami que supondrá el envejecimiento demográfico son el fomento de la participación de los mayores en cuestiones socioeconómicas y sanitarias, siendo parte activa de la toma de decisiones, el desarrollo de campañas de concienciación sobre el edadismo junto a pacientes y organizaciones de mayores, facilitar el acceso a la vivienda, manifestando el carácter de “hogar” de las residencias y la eliminación de barreras que dificultan el acceso a los medicamentos prescritos, mejorando el control de la polimedicación.

    Estos datos son algunos de los que recoge el Libro Blanco, en el que se expone la necesidad de impulsar una Política integral de Estado atenta a los efectos del envejecimiento, que incluya previsiones y compromisos a largo/medio plazo para aumentar los recursos humanos y presupuestarios necesarios.

    Tal y como declaraba el Dr. Vergés, coautor y Presidente de OAFI y AECOSAR “mediante este libro hemos expuesto la problemática del envejecimiento y qué nos espera en un futuro, junto a posibles soluciones. Queremos que se nos escuche para poder trabajar conjuntamente en su implementación y mejorar así la calidad de vida en nuestra sociedad pues todos nos haremos mayores.

    Descargar Libro Blanco

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    CEADE lanza proyecto EVOLUCIONA https://eaceade.es/ceade-lanza-proyecto-evoluciona/ https://eaceade.es/ceade-lanza-proyecto-evoluciona/#respond Tue, 05 Mar 2024 10:35:39 +0000 https://eaceade.es/?p=4305

    CEADE lleva varios años impulsando de forma directa proyectos de apoyo emocional a pacientes y familiares, este proyecto es el resultado tras varios años de pilotaje con distintos modelos. De la mano de Irache Visiers y Miriam Piñol coordinadoras del proyecto  junto al equipo de profesionales en Coach Romualdo Gil y Pilar López. Arrancamos este proyecto para dar respuesta de forma más directa y profesional para apoyar a pacientes y familiares de espondiloartritis en su camino hacia la adaptación, el bienestar y el empoderamiento.

    Resiliencia; Aprender a adaptarse y superar los desafíos de la convivencia con la espondiloartritis
    Habilidades; Adquirir herramientas prácticas y estrategias efectivas
    Aceptación: Cultivar una mayor aceptación y adaptación a la enfermedad
    Autoconocimiento: Desarrollar un mayor conocimiento y empoderamiento de sí mismos

    Servicios directos individuales, grupales y talleres online en los que puedes inscribirte contactando con [email protected] indicando EVOLUCIONA.

    Puedes ampliar la información en CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (eaceade.es)

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    XIII PREMIO DE INVESTIGACIÓN “JOSÉ ROMÁN” https://eaceade.es/xiii-premio-de-investigacion-jose-roman/ https://eaceade.es/xiii-premio-de-investigacion-jose-roman/#respond Sun, 11 Feb 2024 12:29:48 +0000 https://eaceade.es/?p=4258 Prólogo

    La asociación cordobesa de enfermos afectados de espondilitis (ACEADE), en conjunción con la Universidad de Córdoba, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, el Grupo para el estudio de las espondiloatritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con el propósito de promocionar la investigación en el campo de las espondiloartritis, convoca su décimo tercer premio de investigación para aquellos trabajos desarrollados por investigadores de instituciones de países iberoamericanos en los cuales se incluyan relevantes aportaciones en el campo de estas enfermedades reumáticas.

    Bases

    1. El tema de investigación podrá ser cualquiera relacionado con el grupo de enfermedades reumáticas denominado espondiloartritis. Se incluyen tanto publicaciones en revistas científicas como Tesis doctorales y Trabajos Fin de Máster o Grado, realizados por investigadores y estudiantes durante los últimos dos años.

    2. Se concederá un premio de 3.000 € y un Accésit de 1.000 € entregándose también a los galardonados un diploma conmemorativo del referido Premio.

    3. Para optar al premio de investigación se deberá enviar el trabajo original acompañado de la siguiente documentación:

    • Breve resumen del trabajo de investigación, con una extensión de un folio donde debe figurar: justificación de la investigación, hipótesis, objetivos, resultados y aplicación práctica.
    • Curriculum Vitae del investigador principal incluyendo los cargos profesionales que desempeña y la relación de trabajos publicados.

     

    4. El trabajo de investigación deberá remitirse por correo electrónico a la cuenta de correo [email protected]  indicando en el asunto XIII PREMIO DE INVESTIGACIÓN y el nombre del investigador principal antes del día 19 de Mayo de 2024. Quedarán automáticamente excluidos aquellos proyectos recibidos después de la fecha señalada.

    5. El jurado calificador estará compuesto por los siguientes miembros, siendo su fallo inapelable.

    Presidente: El Presidente de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (ACEADE).

    Vocales:

    – Un vocal profesor designado por el Rector de la Universidad de Córdoba.

    – Un vocal designado por la Consejería de Salud.

    – Un vocal designado por CEADE.

    6. El fallo del jurado se dará a conocer el 25 de Mayo de 2024. A criterio del jurado, el Premio podrá quedar desierto.

    7. Los Premios serán entregados durante el Acto que se desarrollará con motivo de las jornadas anuales que celebra la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (ACEADE) el día 29 de junio de 2024.

    8. Los dos ganadores del premio se comprometen a realizar una presentación resumen del trabajo de investigación, durante la entrega de los premios.

     

     

    Puede acceder al POSTER y DÍPTICO pulsando AQUI

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    Victoria Navarro nueva Presidenta electa de ASAS https://eaceade.es/victoria-navarro-nueva-presidenta-electa-de-asas/ https://eaceade.es/victoria-navarro-nueva-presidenta-electa-de-asas/#respond Tue, 06 Feb 2024 18:26:13 +0000 https://eaceade.es/?p=4234 ¡Victoria para la Reumatología! ¡Enhorabuena a la Dra. Victoria Navarro Compán por su nombramiento como Presidenta Electa de ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society)!

    CEADE celebra con orgullo este logro tan importante para la Dra. Navarro y para el mundo de la reumatología. Su dedicación, conocimiento y empatía la han convertido en una líder excepcional, y estamos seguros de que su mandato en ASAS será un éxito rotundo.

    Este nombramiento también es un hito significativo para CEADE, con quien la Dra. Navarro colabora desde hace tiempo y es miembro del Comité Técnico Asesor Científico de esta coordinadora.

    Fue premiada en la novena edición de los Premios de Investigación en Espondiloartritis José Román en 2018  por su estudio Consenso ASAS para la nomenclatura en español para las espondiloartritis. Cabe destacar la participación en dicho consenso de miembros de CEADE (Marco Garrido y Pedro Plazuelo).

    Su liderazgo promete un futuro brillante para ASAS y la comunidad médica en general.

    ¡Enhorabuena, Dra. Navarro!

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    Servicio de Apoyo emocional para pacientes https://eaceade.es/servicio-de-apoyo-emocional-para-pacientes/ https://eaceade.es/servicio-de-apoyo-emocional-para-pacientes/#respond Wed, 02 Aug 2023 08:51:37 +0000 https://eaceade.es/?p=4158

    En 2022 arrancamos con un proyecto para dar apoyo emocional y psicológico  a pacientes afectados de Espondiloartritis Axial, CEADE Te Aompaña cerró en 2022 con los siguientes datos:

    En 2023 continuamos con las intervenciones y talleres virtuales, en los que puedes participar todos los meses. Puedes ampliar información en: CEADE Te Acompaña | CEADE (eaceade.es)
    Si precisas apoyo, no  dudes en contactarnos en el mail: [email protected] nos pondremos en contacto contigo para valorar conjuntamente con nuestro equipo de psicólogas, el tipo de apoyo que precisas.
    Objetivos

    Poner al alcance de los pacientes con espondiloartritis axial un servicio de apoyo para solventar todas las consultas, dudas y miedos, así como facilitar acompañamiento de un paciente experto con el que tendrá contacto directo. María Peinado (Trabajadora Social de CEADE) y Miriam Piñol (Paciente experta), serán las personas con las que tendrás un primer contacto. Serán las encargadas de apoyarte y guiarte dentro del programa,

    Intervención Psicológica en pacientes con espondiloartritis Axial psicóloga (María Laredo) y una  coach en salud (Irache Visiers) que intervendrán con aquellos pacientes que precisen una atención más personalizada.

    Formación a pacientes en temas de conocimiento de la enfermedad, afrontamiento de problemas o algunos temas más específicos de la enfermedad, tratamientos, discapacidad…

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    CEADE muy presente en EULAR 2023 https://eaceade.es/ceade-muy-presente-en-eular-2023/ https://eaceade.es/ceade-muy-presente-en-eular-2023/#respond Mon, 31 Jul 2023 09:15:28 +0000 https://eaceade.es/?p=4153 En 2023 CEADE ha estado mas presente y representada que nunca, nuestro Director de Proyectos Internacionales en Investigación Marco Garrido Cumbrera, ha  presentado varios trabajos en #EULAR2023. RMN en #Espondiloartritis y otro de diferencias entre sexos.

    Puede ser una imagen de 12 personas y texto

    Algunos de los trabajos:

    CEADE participó en EULAR 2023 con 6 comunicaciones aceptadas:
    2 presentadas oralmente
    1 en la sesión de axSpA
    1 de PARE
    1 como Póster Tour
    y otro como póster.

    ▶Todos los trabajos se pueden ver en el documento de EULAR 2023: https://congress.eular.org/…/eular_2023_abstract_book…

    Puedes ver todas las publicaciones en revistas de impacto y participación en congresos en: Publicaciones Científicas | CEADE (eaceade.es)

    Puede ser una imagen de 4 personas y texto           

       

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    CEADE presente en EULAR2023 – Marco Garrido https://eaceade.es/ceade-presente-en-eular2023-marco-garrido/ https://eaceade.es/ceade-presente-en-eular2023-marco-garrido/#respond Sat, 03 Jun 2023 16:22:23 +0000 https://eaceade.es/?p=4065 CEADE muy presente en EULAR 2023 – 6 comunicaciones aceptadas: 2 presentadas oral 1 en la sesión de axSpA y 1 de PARE, 1 como Poster Tour y otro como Poster.

    Todos los trabajos se pueden ver en el documento de EULAR 2023: https://congress.eular.org/myUploadData/files/eular_2023_abstract_book_may2023.pdf

    CEADE en Europa

    La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis CEADE,  participa en diversas asociaciones de ámbito internacional como miembro de ASIF Federación Internacional de Espondiloartritis Axial , que participa como miembro en EULAR

    Presencia en EULAR

    La Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología, EULAR, es la organización que representa a las personas con enfermedades reumáticas, los profesionales de la salud en Reumatología (HPR) y las sociedades científicas de Reumatología de ámbito europeo. Las asociaciones de pacientes con espondiloartritis Axial están representadas por ASIF con la que CEADE mantiene estrecha colaboración , gracias a Marco Garrido, Director Técnico de proyectos de investigación.

    Marco Garrido es una institución en ASIF y es un referente a la hora de realizar proyectos de investigación, buena muestra es que el IMAS, partió del Atlas de Espondiloartritis de España que fue presentado en 2018 a ASIF. Marco Garrido ha conseguido poner a CEADE en Europa en el lugar que siempre hemos querido ocupar, a día de hoy somos un referente y la entidad representante de los pacientes afectados de Espondiloartritis Axial de España en Europa y en todo  el mundo.

     

    En esta edición Marco Garrido como representante de CEADE – ASIF ha realizado presentación oral del estudio sobre el Fenotipo Clínico de la EspAax en EULAR 2023.

    Junto al Dr Denis Poddubnyy de Charité University of Medicine en Berlín y parte de IMAS.

    Además hemos tenido la oportunidad y la gran suerte de coincidir con reumatólogos de España que colaboran con CEADE, como la Dra. Loreto Carmona o la Dra. Clementina López-Medina

    Junto al Reumatólogo Wilson Battista del IMAS en Colombia

     

     

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